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上海星星之家兒童潛能發(fā)展

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恐慌和無(wú)知使孤獨(dú)癥“復(fù)雜化”了

4561 2017-03-11

   

以“接納每一個(gè)孩子”為主題的第六屆孤獨(dú)癥年會(huì)最近在東斯特勞斯堡大學(xué)(East Stroudsburg University)舉行。這個(gè)年會(huì)的宗旨是為那些照料孤獨(dú)癥兒童的人們提供培訓(xùn)、支持、和各種資源。

主題演講人William Stillman是一個(gè)成年阿斯伯格癥患者,因此他對(duì)患者如何在這個(gè)社會(huì)里生存有著切身的體會(huì)。

“我認(rèn)為世界需要孤獨(dú)癥?!盨tillman說(shuō)?!拔也粫?huì)順著人們的想法說(shuō)話。我只會(huì)說(shuō)大實(shí)話?!?/p>

孤獨(dú)癥是一個(gè)世界范圍內(nèi)的現(xiàn)象,男性的發(fā)病率是女性的四到五倍。據(jù)(美國(guó))疾病控制中心2007年的估算,每150個(gè)兒童中就有一個(gè)被診斷為孤獨(dú)癥---在男孩中則是每80個(gè)就有一個(gè)有診斷。

Stillman預(yù)計(jì)這個(gè)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)還會(huì)上升。

“我估計(jì),在今后的五到十年里,孤獨(dú)癥將影響到十分之一的兒童。”他說(shuō)。“我從1987年就涉足這個(gè)領(lǐng)域,接觸過(guò)很多這類特殊兒童。那時(shí)候孤獨(dú)癥的診斷還很罕見(jiàn)?!?/p>

Stillman有教育學(xué)的本科學(xué)位,并且寫了幾本關(guān)于孤獨(dú)癥的書。他還在全國(guó)范圍內(nèi)發(fā)行的季刊“孤獨(dú)癥視角”(The Autiam Perspective)上開(kāi)有專欄。

“我所感興趣的,不是什么造成了孤獨(dú)癥,而是孤獨(dú)癥造成了什么?!盨tillman說(shuō)?!氨M管人們的孤獨(dú)癥意識(shí)向前推進(jìn)了,但是在如何對(duì)付孤獨(dú)癥方面卻止步不前?!?/p>

50年前,孤獨(dú)癥兒童所受到的對(duì)待大不相同。

“父母?jìng)儽桓嬷麄儧](méi)有能力撫養(yǎng)他們的孤獨(dú)癥子女。”Stillman說(shuō)?!八麄兊貌坏饺魏螏椭椭С?,而將孩子送進(jìn)養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)卻是受到鼓勵(lì)的。”

Stillman說(shuō),人們告訴父母?jìng)儼押⒆恿粼跈C(jī)構(gòu)的門口就不要再回來(lái)了。他覺(jué)得即使是在今天,社會(huì)給父母發(fā)出的還是這樣的信息。

“賓州存在著虐待孤獨(dú)癥兒童的情況。他們被踢,被打,被捆在椅子上,嘴巴還被用膠帶封起來(lái)。”Stillman說(shuō)。“?我無(wú)法想象父母怎么可能對(duì)孩子做出這樣的事來(lái)?!?/p>

Stillman是到了三十多歲才被診斷為阿斯伯格綜合癥的。

“當(dāng)我考慮孤獨(dú)癥問(wèn)題的時(shí)候,我是從大的方面來(lái)看的。我考慮的是孤獨(dú)癥如何與現(xiàn)實(shí)世界融合。我看到的不是孤獨(dú)癥的流行,我看到的是一個(gè)機(jī)遇?!彼f(shuō)?!拔也皇莻€(gè)喜歡社交的人,不善于和人閑聊。沃爾瑪超市對(duì)我個(gè)人來(lái)說(shuō)是一個(gè)地獄,因?yàn)槲覞M眼看到的都是人?!?/p>

大超市里擁擠的人群會(huì)使Stillman望而生畏,在那里他總是避免和別人搭話。

George Shadie是三個(gè)孩子的爸爸,其中兩個(gè)孩子有孤獨(dú)癥。他在這次會(huì)議上舉辦了一個(gè)研論會(huì)叫“孤獨(dú)癥101”。

“我的兒子Brendan一歲的時(shí)候眼睛不看人,不會(huì)指東西,叫他名字有時(shí)有反應(yīng),有時(shí)沒(méi)有?!彼f(shuō)?!癇rendan很早就有孤獨(dú)癥的癥狀?!?/p>

Shadie建議父母?jìng)儚暮⒆雍苄r(shí)就開(kāi)始做記錄,以便了解他們的行為。

“不是所有的孩子癥狀都一樣。孤獨(dú)癥是一個(gè)復(fù)雜的診斷?!彼f(shuō)。“如果你見(jiàn)到了一個(gè)孤獨(dú)癥兒童,那只是一個(gè)而已。在公眾的印象中,所有孤獨(dú)癥兒童都有特殊才能。實(shí)際上,孤獨(dú)癥的癥狀差別很大,它是一個(gè)譜系?!?/p>

雖然孤獨(dú)癥的平均的診斷年齡是3歲,但也不都是如此。孤獨(dú)癥是一個(gè)譜系障礙,變數(shù)很多。

“越早診斷,越早干預(yù),將來(lái)的預(yù)后越好?!盨hadie說(shuō)?!罢J(rèn)知能力的范圍也是診斷的一部分?!?/p>

盡管孤獨(dú)癥譜系障礙的確切成因目前還不清楚,但是可能性有很多。

“孤獨(dú)癥可能是遺傳造成的,也可能是免疫系統(tǒng)異常、環(huán)境因素、或者其它因素造成的。”Shadie說(shuō)。

Stillman在關(guān)于如何對(duì)待孤獨(dú)癥兒童的問(wèn)題上,提出了以下忠告:


“要假設(shè)他們什么都懂。要在他們生理年齡的水平上和他們交談?!彼f(shuō)?!安灰压陋?dú)癥復(fù)雜化了。不要加重大眾(對(duì)孤獨(dú)癥)的恐慌情緒。如果你想知道孤獨(dú)癥是怎么回事,那么就去問(wèn)一個(gè)孤獨(dú)癥患者吧?!?/p>

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